Сугурбекова Шолпан Ағыбайқызы, «AUTISM ZHAN ALEMI» қоғамдық қорының басшысы

– Елімізде аутистік спектрге жататын психо-эмоционалдық бұзылыстары бар балалар статистикасы жылдан жылға артып барады. Өкінішке қарай, бұл тек біздің елімізге ғана тән емес, бүкіл әлемдік тренд деуге болады. Алайда, дамыған мемлекеттерде аутизмнің алдын алу, емдеу мен оңалту мәселелеріне мемлекеттік, қоғамдық деңгейде ерекше көңіл бөлінеді. Аутизмді анықтап, диагноз қою – емдеу – аутистік спектрлі бұзылыстары бар балалар мен ересек адамдардың қоғамға бейімделіп өмір сүруі деген үш сатыны қарастырсақ, қоғамдық белсенді әрі ерекше бала тәрбиелеп отырған ана ретінде қандай мәселелерді ерекше өзекті деп атар едіңіз? 

– Ең алдымен, аутизмді анықтап, дәл диагноз қою мәселенің басы дегім келеді. Қазақстанда, жалпы Орталық Азия мемлекеттерінің барлығында аутизмді анықтауда шешілмеген мәселелер жетерлік. Еліміздегі психологиялық-медициналық-педагогикалық комиссия, тиісті медициналық мекемелерде диагностикаға қатысты дамыған елдердің тәжірибесін қолдану, арнайы қалыптасқан диагностика, мәселен модифицикацияланған скринингтік балаларға арналған аутизм тесті (M-CHAT-R) жеткілікті дәрежеде қолданылмайды. Салыстырмалы түрде аутизм мәселесі кейіннен жаппай тарала бастағандықтан, соған байланысты қажетті тәжірибенің жоқтығынан қазір ата-аналар мен дәрігерлерден бөлек, ұстаздар, тьюторлар, бала күтушілер мәселемен бетпе-бет келгенде шарасыздық танытып, көп қиындықты бастарынан өткеруде. Аутизмді ерте анықтап, балаға түзете-дамыту шараларын қолдануда уақыт жоғалтып алмау төтенше маңызды мәселе. Диагностикалық сараптама, болжам жасамай аутизммен күрес жоспарын құра алмайсыз. Қазір дамыған елдердің арасында Ұлыбритания мемлекетінде дәрігерлер жүкті әйелдердің арнайы қан талдауы арқылы аутизмге қатысты тәуекелдер мен қатерлерді анықтауға тырысады. 

– Президентіміз Қасым-Жомарт Тоқаев саясатының «Еститін мемлекет» тұжырымдамасы осы аталған өзекті мәселелерді талқылауда, қабылданып жатқан шешімдерге қатысты қаншалықты жүзеге асуда деп ойлайсыз?

– Қазір бұл бағытта алғашқы қадамдар жасалып жатыр. Дей тұрғанмен, бұл әлеуметтік санатқа қатысты адамдардың мұқтаждықтарын мемлекет толықтай естіп жатқан жоқ дер едім. Әрине, ата-аналардың балаларын арнайы түзету орталықтарына апаруға мүмкіндіктері бар. Алайда, мұндай орталықтарда түзету көмегімен қамтылған балалар саны өте аз. Қазір жеке қоғамдық қорлар дамып келеді. Мысалы, атап айтсақ, «Асыл мирас» аутизм орталығы көптеген ірі қалаларда жұмыс жасап жатыр. Бұдан бөлек Астана қаласы әкімдігінің қолдауымен жұмыс жасап жатқан «ОРДА АУТИЗМ» орталығы танымал болып келеді. Жалпы, оң өзгерістер, реформалар жасалып жатыр. Бұл, әрине, қуантарлық жайт. Қазіргі өзекті мәселелердің бірі – аутизмге шалдыққан балаларды оқыту мәселесі. Оларға арналған арнайы мектептер қажет. Медициналық оңалтуда кешенді көмек көрсетілмейді, мамандар мұндай балалармен қалай тіл табысуды, жұмыс жасауды білмейді. Тіпті ата-аналардың өздері мұндай балалармен қалай дұрыс қарым-қатынас жасауды білмейді. Кәмелет жасына толғаннан кейін мұндай балаларға қандай көмек көрсетілетіні белгісіз. Сол себепті, үкімет мұң-мұқтаждығымызды толық естиді деп айта алмаймын. Өкінішке қарай, ең тиімді нәтижелі деген емдеу, түзету, бейімдеу шараларын мемлекеттік емес, тек жеке бизнес ұйымдары ғана қымбат, ақылы түрде көрсете алады.

– Балаларды емдеу мен оңалтуда терапияның қайсысы жеткіліксіз, қандай түрлері мүлдем қолданылмайды деуге болады? 

– Терапия мәселесіне келсек, ең әуелі, ABA-терапиясы жетіспейді. Қазақстанда арнайы халықаралық сертификаты бар ABA-терапевтері саусақпен санарлық. Қалған өзін ABA-терапевтімін деп жүргендердің көпшілігі арнайы курстардың 1-2 модулін ғана тыңдай сала жұмыс жасап жүргендер. Олардың білімдері де, тәжірибелері де өте жеткіліксіз, себебі олар арнайы сертификатталған халықаралық тест тапсырмаған. Аутист балалармен жұмыс жасайтын логопед, дефектолог мамандар да жеткіліксіз. Бұған қоса, адаптивті дене-шынықтыру орталықтары өте тапшы. Арнайы түзету бала-бақшалары, мектептерде сенсорлық терапия жетіспейді. Барлық терапия түрлерінің арнайы мамандары өте аз.

– Аутистік спектрдегі балаларды әлеуметтік ортаға бейімдеу мен абилитация қалай жүзеге асуда? Еліміздегі қалыптасқан әлеуметтік ахуалды ескерсек, аутизмге шалдыққан бүгінгі жасөспірім балалар есейген кезде қандай қиындықтар мен мәселелерге тап болады деп ойлайсыз?

– Өкінішке қарай, көбінесе аутист бала 12-13 жасқа келісімен мүлдем әлеуметтік ортадан қол үзеді деп айтуға болады. Себебі, түзете-дамыту сабақтарын өткізетін арнайы жеке орталықтар ары кеткенде 10-11 жасқа дейінгі балалармен айналысады. Осы жастан асқан баласын ата-ана қайда апарарын білмей, қоғамнан қол үзбеудің жолын іздеп қиналады. Бұл балалардың анамнезіндегі диагнозының күрделілік дәрежесін ескеретін арнайы үйірмелер, секциялар жоққа тән. Жұмысы жұртшылыққа байқала бермейтін еріктілер, қайырымдылық қорлары ұйымдастырып жататын клубтар, үйірмелер кездеседі, бірақ олардың масштабы өте шағын. Жасөспірімдермен айналысатын «Аутизмді жеңеміз» жобасы белгілі, алайда олардың мүмкіндіктері шағын, әрі бағдарламалары жеткіліксіз. Ерекше қажеттіліктері бар адамдар қоғамның бір бөлігі екенін және олардың өзіндік өмір сүру салтын, ырғағын түсінуіміз керек Жасөспірім-аутист балалардың қандай да бір шығармашылықпен айналысуына, әлеуметтік-тұрмыстық бейімделуіне мүмкіндік беретін орталықтар жоқ. Егер оңалту, түзету орталықтары жеткілікті көмек көрсете алмаса, бұл мәселелер жыл сайын ушыға бермек. Дер кезінде сауатты жасалған диагностика – бұл нәтижелі терапияның негізі. Бізге, яғни ерекше бала өсіріп отырған ата-ана үшін ең бастысы – бұл балаға дер кезінде көрсетілетін емдік, түзету көмегі. Сондықтан осы мәселелерге үнемі үкіметтік органдардың, әлеуметтік жауапкершілікті сезінетін бизнес өкілдерінің, жалпы жұртшылықтың назарын аудартуға тырысамыз. Президентіміз проблемалар жергілікті жерде шешілуі тиіс деп жария еткен болатын, біз әрқашан мәселелерді ашық көтеріп, жергілікті билік өкілдерімен қарым-қатынасты күшейтуге күш саламыз. Бұл бағытта мемлекет тарапынан шаралар әзірге тиісті деңгейде қолға алынып жатқан жоқ, алайда, біз үміт үзбейміз, қоғамдық белсенділік танытып, әрдайым билік пен қоғам арасындағы әріптестіктің нәтижелі болуына барынша үлес қосуға дайынбыз. 

– Сұхбатыңызға рақмет!

Сұхбаттасқан Бахаргүл БЕРДІХАНҚЫЗЫ